Hemofilia

1. HEMOFILIA
   Hemofilia tidak hanya merupakan masalah medis atau biologis semata, namun juga mempunya dampa psikososial yang dalam. Pengaruh orang dengan hemofilia sebaiknya tidak hanya memperhatikan masalah fisiologi-nya saja – misal mengontrol perdarahannya dan mencegah timbulnya disabilitas fisik – tetapi juga diharapkan mempunya perhatian pada berbagai gangguan alam perasaannya, rasa tidak amannya, rasa terisolasi dan masalah keluarga terdekatnya (orangtua, istri, anak dan saudara kandung). Memang benar, mengontrol perdarahannya adalah hal yang terpenting dalam kehidupan seorang pasien, namun apakah ini cukup untuk mengantarkannya menuju kehidupan yang manis dan menyenangkan?. Kini kita mengetahui semakin banyak data yang menunjukkan bahwa faktor-faktor psikologis tidak hanya mempunyai efek pada kualitas hidup seseorang tetapi juga dapat mempengaruhi berbagai fungsi biologisnya.Setiap orang dengan hemofilia tumbuh kembang dalam suatu lingkungan keluarga dan budaya yang unik / spesifik. Juga dengan berbagai variasi kebutuhan, ketakutan, perhatian dan harapan yang berbeda-beda. Masalah psikososial membutuhkan penanganan yang hati-hati. Setiap kasus mempunyai permasalahn yang berbeda, akibat dari adanya perbedaan lata belakang budaya, agama ataupun etnik, juga system penanggulangan kesehatan yang tidak sama.Oleh karena itu dalam menolong seorang pasien hemofilia dan keluarganya dibutuhkan pendekatan satu tim inter-disiplin, yang dapat membina hubungan yang baik dengan anak dan keluarga.Psikodinamika Timbulnya Permasalahan Psikososial Pada HemofiliaTimbulnya suatu penyakit yang kronis – seperti pada hemofilia – dalam suatu keluarga memberikan tekanan pada system keluarga tersebut dan menuntut adanya penyesuaian antara si penderita sakit dan anggota keluarga yang lain. Penderita sakit ini sering kali harus mengalami hilangnya otonomi diri, peningkatan kerentanan terhadap sakit, beban karena harus berobat dalam jangka waktu lama. Sedangkan anggota keluarga yang lain juga harus mengalami “hilangnya” orang yang mereka kenal sebelum menderita sakit (berbeda dengan kondisi sekarang setelah orang tersebut sakit), dan kini (biasanya) mereka mempunyai tanggungjawab pengasuhan.Kondisi penyakit yang kronis ini menimbulkan depresi pada anggota keluarga yang lain dan mungkin menyebabkan penarikan diri atau konflik antar mereka.Kondisi ini juga menuntut adaptasi yang luar biasa dari keluarga. Contohnya, keluarga mungkin bereaksi dengan panik dan takut serta menimbulkan tekanan yang berat terhadap system keluarga. Mereka mungkin pula bereaksi dengan sikap bermusuhan, yang ada kaitannya dengan prognosis yang buruk.Madden dan kawan-kawan meneliti respon emosi ibu yang menpunya anak hemofilia, dikatakan bahwa respon ibu bervariasi dari sikap menerima sampai mengalami distrs psikologis yang berat. Rasa takut akan akibat pengobatan yang bakal diterima anaknya, seperti kesakitan, handicap, bahkan kemungkinan meninggal, menjadi masalah utama bagi para ibu ini. Sikap ibu yang bisa menerima kondisi anak sepenuhnya akan dapat berpengaruh positif pada menyesuaian disi si anak tersebut.Namun dikatakan tidak ada hubungan antara derajat beratnya hemofilia dengan penyesuaian anak. Dengan kata lain, seorang anak dengan keterbatasan fisik yang lebih berat belum tentu mempunyai masalah yang lebih berat pada penyesuaian emosionalnya dibanding dengan yang lebih ringan. Juga tidak ditemukan adanya hubungan antara respon psikologis ibu dengan beratnya hemofilia.Penyakit yang kronis ini juga dapat berpengaruh pada stabilitas ekonomi keluarga, yang akan dapat berdampak pada kelanjutan pengobatan (mial putus obat, tidak teratur mendapatkan terapi), dan dapat menimbulkan berbagai masalah kejiwaan (misal rasa pustus asa, cemas, depresi dan lain-lain).Berbagai Masalah Kejiwaan Yang Dapat Timbul :1. Pada penderita hemofiliaMasa BayiApabila seorang bayi dengan hemofilia lahir, ia tidak ada bedanya dengan bayi-bayi mungil yang lain. Ia tumbuh kembang seperti bayi-bayi yang lain.Adanya riwayat keluarga dengan hemofilia, membuat perilaku orangtua akan dipengaruhi oleh pengalaman keluarga tersebut dalam mengasuh bayinya. Jika terdapat pengalaman buruk seperti riwayat perdarahan yang menakutkan, tindakan operasi yang gagal atau adanya kematian muda usia, biasanya orangtua akan lebih cemas menghadapi kondisi bayinya. Hal ini dapat berdampak pada pola asuh mereka, yang dapat menjadi overprotektif dan permisif. Kondisi ini dapat berkembang menjadi pola asuh yang negatif dengan segala dampak psikologisnya.Masa Toddler dan pra-sekolahMengamati seorang anak usia toddler mengeksplorasi dunianya memberikan kebahagiaan tersendiri. Mereka menjelajahi semua yang bisa dilakukan, walau berbahaya sekalipun. Hal seperti ini juga dilakukan oleh para toddler dengan hemofilia. Mereka membutuhkan stimulus dari eksplorasinya ke dunia sekitar untuk dapat berkembang normal. Dan mereka membutuhkan stimulus di lingkungan yang aman dan penuh kasih, yang berarti sebuah keluarga tanpa rasa cemas. Anak selalu peka terhadap sekitarnya, sehingga apabila kedua orantuanya takut menghadapi hemofilia, ia juga akan tumbuh dengan rasa takut juga.Kecelakaan dapat menimpa siapa saja, termasik para toddlers yang sedang dalam fase senang menjelajah dunia sekitanya. Keadaan ini akan memicu rasa kuatir yang berlebihan dari orangtuanya, mereka akan berusaha mencegah gerakan yang dianggap dapat membahayakan, misal jatuh karena dikuatirkan akan menimbulkan perasaan cemas yang berlebihan pada anak dan kurangnya rasa percaya diri dalam menghadapi hal-hal baru di kemudian hari. Juga perasaan terisolasi, loneliness akan timbul.Masa Usia SekolahMasa ini merupakan masa yang menyenangkan bagi semua anak, termasuk anak dengan hemofilia. Hari-hari pertama masuk sekola merupakan saat-saat yang diharapkan karena anak-anak ini akan mempunyai banyak kesempatan untuk dapat bermain dan bergabung dengan teman-temannya. Bila sebelumnya mereka telah melalui pra-sekolah, biasanya orangtua akan lebih dapat menyingkirkan perasaan cemasnya ketika harus meninggalkan anaknya diasuh / dibawah pengawasan orang lain / guru. Orangtua biasanya telah membekali anaknya dengan berbagai informasi tentang keadaannya dan kepada siapa harus dihubungi bila terjadi perdarahan / kecelakaan dan sebagainya. Anak akan tumbuh kembang dengan penuh rasa percaya diri dan dapat mengatasi permasalahannya dengan mandiri.Sebaliknya bila orangtua tidak memberinya kepercayaan dan penuh dengan rasa cemas menghadapi masalah yang mungkin akan timbul, seperti kemungkinan anak akan jatuh dan mengalami perdarahan sewaktu bermain dengan teman – temannya di sekolah, akan memicu ketegangandalam hubungannya dengan anak dan membuat mereka semakin overprotektif. Anak tidak bebas lagi bermain, dengan segala pencegahan yang diberikan seperti memberi perlindungan dapa sendi-lutut dengan balutan yang menghambat kebebasan anak dalam bergerak dan sebagainya. Anak yang tumbuh kembang dengan kondisi seperti ini, ia tidak mempunyai rasa percaya diri yang tinggi dan tumbuh sebagai anak yang selalu tergantung kepada orang lain. Dengan dasar kepribadian seperti ini ia akan tumbuh kembang sebagai anak yang labil emosinya, mudah tersinggung, marah, cemas dan depresi walaupun stressor yang ada hanya ringan.Masa RemajaMerupakan masa yang paling indah untuk dikenang disbanding masa yang lain sepanjang hidup manusia. Kelompok umur ini merasakan kemampuan diri yang besar dan dapat melakukan semua hal yang mereka inginkan. Walau kenyataanya tidak seperti itu, karena secara finansial, juga secara emosional masih ada ketergantungan yang besar kepada orangtuanya. Namun dengan kepercayaan diri yang tinggi mereka akan tumbuh menjadi manusia dewasa yang mandiri dan mampu beradaptasi dengan berbagai strssor yang ada. Walaupun ia seorang anak dengan hemofilia, bila dasar pengasuhan orangtuanya baik, ia dapat tumbuh kembang seperti anak remaja yang lain.Sebaliknya pada anak dengan hemofilia, dengan orangtua yang overprotektif dan selalu cemas, mereka akan tumbuh dengan perasaan dan pola pokir yang negatif, selalu merasa diri lebih rendah dibanding anak lain (“minder”), tidak ada rasa percaya diri, cemas, depresi bahkan rasa putus asa menghadapi masa depannya sering muncul. Yang paling mudah terdeteksi adalah prestasi belajarnya yang menurun, bahkan sampai drop out dari sekolah. Pergaulan yang kurang membuatnya terisolasi dari peer group-nya.Masa DewasaMasa dewasa merupakan akhir dari pembentukan kepribadian yang telah dimulai sejak manusia lahir. Pengembangan karier akan dimulai di awal masa ini. Orang dengan kepribadian kuat akan dapat mengatasi dan beradaptasi dengan berbagai stressor dengan baik. Mereka akan menemukan lingkungan teman dan membentuk keluarga baru. Orang dengan hemofilia yang tumbuh dalam lingkungan yang aman tapi suportif, akan dapat mengembangkan kepribadiannya dengan optimal seperti orang lain yang tidak memiliki gangguan kronis.Namun pada mereka dasar perkembangannya tidak baik, akan tampak berbagai masalah dalam kehidupan emosi, social dan kariernya. Kemungkinan timbulnya berbagai permasalahan kejiwaan dapat timbul, yang bila tidak segera teratasi akan dapat berdampak pada kualitas kehidupan jangka panjangnya (quality of life).2. Pada Orangtua :Semua orangtua mempunyai the fantacy child sejak anak tersebut masih dalam kandungan. Namun sering kali pada kenyataannya yang lahir dan tumbuh adalah the real child, yang tidak sama dengan fantasinya. Apa yang terjadi ?, rasa kecewa, marah dan penolakan akan muncul. Apabila hal ini tidak segera teratasi tentunya akan menimbulkan permasalahan pada pola pengasuhannya. Anak akan tunbuh sebagai seorang anak yang tidak diharapkan, selalu menjadi tumpuan kesalahan / tidak pernah positif di mata orangtua. Akibatnya ia akan berkembang dengan dasar hubungan ibu – anak (mother – infant bounding/attacment) yang negatif.Pada hemofilia, dimana gangguan yang terjadi sering kali sangat menakutkan bagi para orangtua, takut akan komplikasi yang timbul, akan kemungkinan kematian yang tidak bisa mereka prediksi sebelumnya, dapat membuat para orangtua mengalami stressor yang berkepanjangan dan berdampak pada kehidupan secara keseluruhan. Banyak orangtua yang mengalami permasalahan kejiwaan seperti cemas dan depresi. Secara finansial juga akan berpengaruh pada kehidupan keluarganya.Bagaimana cara mengatasi masalah ini ?Yang paling utama adalah penyuluhan pemahaman tentang apa itu hemofilia dan bagaimana cara mengatasinya. Dengan mengetahui semua ini diharapkan para pasien dan keluarganya akan dapat mengatasi dengan lebih baik. Terutama diharapkan kepada para orangtua agar mereka dapat memperlakukan anaknya yang hemofilia dengan normal. Hal ini akan mambawa dampak yang positif bagi tumbuh kembang si anak selanjutnya, diharapkan dapat terbebas dari berbagai masalah kejiwaan yang berat.KesimpulanHemofilia merupakan suatu gangguan yang berdampak tidak hanya pada fisik saja, namun juga pada aspek psikososial orang tersebut dan juga keluarganya. Pendekatan yang dilakukan tidak cukup hanya dari pendekatan biologis saja, tapi juga diperlukan pula pendekatan secara psikologis. Mengingat banyaknya aspek yang terkait, diperlukan pendekatan yang komprehensif dan terpadu dan saling menunjang.Diharapkan dengan pendekatan demikian prognosis anak dengan hemofilia akan lebih baik.
   Dari Sumber :INTERNET
   Oleh:Yulia Yuspika